Intervju s Đitkom Bartolović, predsjednicom Udruge za skrb o oboljelima od celijakije Istarske županije

Prema podacima predsjednice Udruge za skrb o oboljelima od celijakije Istarske županije Đitke Bartolović, u rad te udruge ukupno je uključeno 113 oboljelih osoba, od kojih je 40-ak djece.

Celijakija je najčešća kronična gastroenterološka autoimuna bolest koju karakterizira nepodnošljivost organizma na gluten bjelančevinu pšenice, ječma, raži i zobi. Jedini lijek i prvo i osnovno pravilo kod celijakije je bezglutenska dijeta koja traje cijeli život. To znači da oboljeli moraju izbaciti iz prehrane sve namirnice koje u sebi sadrže žitarice.

Djeca koja su na bezglutenskoj dijeti razvijaju se kao i ostala djeca, dok se kod one djece koja nisu na „ dijeti“ mogu razviti različite tjelesne i duševne bolesti ( karcinom crijeva, maligni tumor limfnog tkiva crijeva, SCH….) , navodi Đitka Bartlović. Najčešće vidljivi znakovi celijakije su: povraćanje, povećan trbuh, proljev, obilna sjajna i zaudarajuća stolica, mrzovoljnost, mlitava muskulatura, umor. Kod djece starije dobi simptomi mogu još biti težina tijela ispod norme starosti i mala tjelesna visina. Celijakija zahvaća sve dobne skupine i oba spola, može se javiti u ranom djetinjstvu (odmah nakon što se počne jesti hrana koja sadrži gluten) ili poslije, izazvana nekim «okidačem» iz okoline.

Roditelji djece oboljelih od celijakije susreću se sa velikim problemima oko nabavke prehrane koja ne sadrži gluten, tako u Istri ne postoji niti jedna trgovina koja se je specijalizirala za prodaju takvih prehrambenih proizvoda. One obitelji koje su u mogućnosti ići u veću kupovinu bezgluteinskih prehrambenih proizvoda odlaze ili u Kopar ili u Trst u kojima su takvi proizvodi puno jeftiniji. Cijena osnovnih prehrambenih proizvoda , kao što su npr., tjestenina , brašno i 10-struko je skuplja nego kod onih s glutenom. Tako npr., cijena 1 kg tjestenine iznosi 72 kune, 1 kg brašna 40-50 kn , ovisno o trgovini u kojoj se kupuje. Obzirom da oboljeli od celijakije ne mogu koristiti „ normalni kruh“ moraju ga samostalno peći. Udruga svakom novom članu poklanja pećicu za kruh . Niti jedna predškolska niti školska ustanova u Istri ne nudi bezglutensku prehranu, tako da su roditelji primorani ( uz dogovor sa nadležnima u dječjim vrtićima) kršiti zakon i donositi svoje prehrambene proizvode one dane, kada je u dječjim vrtićima prehrana koja u sebi sadrži gluten ( popis tih artikala kao i ostale informacije na www.celijakija-istra.hr )

Jedino pravo koje ostvaruju roditelji djece oboljelih od celijakije ( kao i odrasle osobe) u ovome trenutku je pravo na dobivanje brašna preko recepta, kojega izdaje liječnik opće prakse , a na temelju utvrđene dijagnoze.

Do 31.12.2008 godine roditelji djece oboljelih od celijakije ostvarivali su pravo na dopust ili pravo na rad sa polovicom radnog vremena radi njege djeteta preko centara za socijalnu skrb, na temelju nalaza i mišljenja Prvostupanjskog tijela vještačenja centra. U pravilu je ta komisija jednom od roditelja djeteta sa dijagnozom celijakije priznavala pravo na dopust do 7 godine života djeteta i pravo na rad sa polovicom radnog vremena do 15 godine života djeteta. Ukoliko je jedan od roditelja ostvario to pravo, obitelj je odmah ostvarivala pravo i na uvećani dječji doplatak kojega su ostvarivali preko Hrvatskog Zavoda za mirovinsko osiguranje u iznosu od 820 kn , kao i određenu poreznu olakšicu (uvećanje osnovnog osobnog odbitka u visini 0,3).

Od 01.01.2009 godine nadležnost za priznavanje tih prava preuzeo je Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, a pravo se ostvaruje temeljem nalaza i mišljenja ovlaštenih liječnika HZZO-a ( tročlana komisija). Ostvarivanje tih prava reguliraju Zakon o rodiljnim i roditeljskim potporama i Pravilnik o uvjetima i postupku za stjecanje prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta sa težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta.

Nakon preuzimanja nadležnosti HZZO-a nad tim pravima nastupili su problemi oko ostvarivanja prava. Tako Đitka Bartolović navodi da istarski ovlašteni liječnici HZZO-a u pravilu odbijaju priznavanje prava na dopust i pravo na rad s polovicom punog radnog vremena onim roditeljima, koji po prvi put traže da im se prizna to pravo, te da u pravilu ukidaju stečena prava onim roditeljima kojima je to pravo od prije priznato temeljem rješenja centara za socijalnu skrb. Na osnovu ukidanja prava ujedno gube pravo i na uvećani dječji doplatak i poreznu olakšicu, kao što je već i navedeno.

Do sada se je udruzi za pomoć javilo 7 ogorčenih obitelji u kojima je jednom od roditelja ukinuto jedno od tih prava. Roditelji su ogorčeni i na činjenicu da postoji neusklađenost između priznavanja prava ovlaštenih liječnika na području Istre sa onim u Primorsko-goranskoj Županiji, na što su ih upozorili njihove kolege iz primorsko-goranske udruge oboljelih od celijakije, navodi Đitka Bartolović. Tako ovlašteni liječnici iz primorsko-goranske županije i nadalje priznaju prava , dok ih istarski ovlašteni liječnici ne priznaju.

Obzirom da ovlašteni liječnici nemaju pravo medijskog nastupa bez dozvole Direkcije HZZO-a , nisam mogao dobiti službeni odgovor od njih. U neslužbenom razgovoru mi je rečeno da se prilikom postupka ostvarivanja prava na dopust ili prava na rad sa polovicom punog radnog vremena obvezno pozovu roditelji i da obavezno pregledavaju dijete, kao i pripadajuću medicinsku dokumentacija, te da se kod priznavanja prava svakom predmetu pristupa individualno. Obavezno se od roditelja traži dostavljanje potvrde o pohađanju predškolske ili školske ustanove, a inzistira se na integraciji i socijalizaciji djece. Svim onim roditeljima, koji su nezadovoljni prvostupanjskim rješenjem preporučuju da predaju žalbu, te im sugeriraju da se mogu i direktno obratiti Direkciji HZZO-a , gdje mogu tražiti sva dodatna objašnjenja vezano za sve nejasnoće oko tumačenja Pravilnika i ostvarivanja prava.

Livio Dolgoš,
diplomirani socijalni radnik